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骨頭暫停消失,罕見病女孩手術費仍有缺口,父親:總算有希望了

這次復查完,薛彤說爸爸沒有罵她。

“消失”的骨頭仿佛停止消失了。

3月28日,在用藥一個月后,薛彤在當地醫院拍了片子,醫生告訴她,“看起來好一點,沒有再溶解”。

聽到結果,薛彤整個人都“輕松”下來。

今年22歲的薛彤

在中山大學附屬第一醫院骨腫瘤外科主任、教授沈靖南的建議下,薛彤開始注射地舒單抗,一種控制骨溶解的藥物。沈教授告訴她,每周一針,四至五針可以看到效果。

“這個骨頭現在就跟爛木頭一樣,打開以后可能會發現,里面都是軟的,沒有足夠的支撐力。”2月25日,沈靖南對薛彤父女解釋道,“這些藥物有機會幫助恢復骨頭的強度,使其硬化,之后再考慮手術的方案。當然藥物也可能會無效,不過一切都要等試過才知道。”

2月28日,薛彤在廣州注射第一針后返回居住地河北邯鄲,之后在邯鄲市第二醫院繼續,截至目前,共注射了五針。

2月底,薛彤和父親到廣州看病,時代財經攝

3月28日拍片復查前,薛彤很緊張,她害怕拍出來的結果跟以前一樣。但拍完等片子出來的那段時間,薛彤的感受與往常都不同:以前是希望能好一點,但是心里有預感還是會很差,但這次就沒那種預感了。

從出來的片子看,右股骨沒有繼續溶解,結果當然算好的。薛彤感到無比開心,立馬將好消息分享給了親戚和朋友。

父親薛海國也松了一口氣。

求醫這些年,薛海國陪著女兒去到各個醫院,一個月5針也是他帶著女兒去打。以往,拍片復查的結果不理想時,薛海國就著急上火,在馬路上開吵女兒。這次復查完,薛彤說爸爸沒有罵她。

與薛彤的樂觀相比,薛海國夫妻更為謹慎。他們認為,才打了一個月的針,時間太短了,就算溶解了也看不出來。

“再打一個月,估計就能明顯一點了”,薛彤生病這些年,僅拍的片子有十多斤重,薛海國也學會了看片子。3月28日,對于薛彤剛拍的片子,薛海國看得結果是“沒有溶解”。他對時代財經表示:“有希望了,心情很好。”

藥物似乎有了效果,薛彤一家也在積極準備手術。

3月初,母親陳衛紅在籌款平臺發起了個人籌款,目標籌款金額為30萬元,這是沈靖南估算的手術費用。截至3月30日,共籌款76828元,有2183次捐助。

陳衛紅稱,總共籌到的錢大概有八九萬元,除去上述平臺的籌款金額,還有一些人直接把錢轉到她的微信或支付寶賬戶里。

“籌款鏈接發出后,很多親朋好友和網友都幫忙轉發,有捐1000元的,2000元的,3000元的……想聯系他們感謝,但是聯系不上,特別感謝大家對小彤的關心和支持”,陳衛紅對時代財經說。

雖然離手術需要的費用還差很多,陳衛紅還是很滿意此次籌款的結果,“這些錢就是給小彤打針和做手術的費用”。對于3月28日的檢查結果,陳衛紅覺得只要不再吸收,就沒那么害怕了,但她又開始擔憂,“也許是時間短,看不出來”。

針對片子結果是否好轉,以及接下來是否繼續打針,時代財經通過中山大學附屬第一醫院宣傳科向沈靖南提出以上疑問,截至發稿,未得到回復。

確診為罕見病一個月后,薛彤遵醫囑不再多走路,每天都待在床上。去陽臺曬太陽還是必做的項目,這樣有利于鈣的吸收。

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